Page 15 - Chytrý zpravodaj - Chýně 03/2022

14 XXXXXXXXXXXXXXXXXX

KOMU LETOS POMÁHÁME

Každá koruna dobrovolného vstupného se stane
kapkou pomoci. Kapky mají tendenci se slévat.

Třeba se nám podaří naplnit džbán, možná vědro Pohoda FEST Chýně
nebo třeba i sud anebo
cisternu. Vše, co vybereme,
předáme rodičům malého Pohoda FEST Chýně
Davídka. Přečtěte si jeho

příběh, jak jej popsala
Davídkova maminka. 23/7 od 11.00
Je možné, že řada z vás Strahovský rybník
v Chýni
Davídka zná. Bydlí totiž dobrovolné vstupné na charitativní účely
nedaleko, takže tentokrát Muzika, dobré jídlo, dětský program, pohoda
Dick O’Brass
jde vskutku o pomoc YoYo Band PŠT Band
a další
veskrze sousedskou.
Pomáhat dává smysl. Pohoda_FEST_Chyne-PLK-A3_2022_V1.indd 1 26.04.2022 11:23:35 23/7 od 11.00
Pavel Švarc
Pohoda fest Chýně Strahovský rybník

v Chýni

Davídkův příběh tak, jak nám Zařídili jsme hospitalizaci v nemoc- Davídek miluje vodu a společnost
jej poslala jeho maminka. nici v Brně, kde nás přivítali pozitiv- svých sestřiček, které se mu snaží vše
Davídek se narodil jako zdravé mimin- ním a (hlavně) lidským přístupem. vynahradit a věnují mu každou volnou dobrovolné vstupné na charitativní účely
ko (v termínu, po bezproblémovém Diagnózu lékaři bohužel potvrdili, ale chvilku.
těhotenství). rozhodli se vyzkoušet další léky. Po- Pořídili jsme Davídkovi chlupatého
Radost z jeho narození vystřídal brzy vedlo se a záchvaty konečně usta- kamaráda, takže může doma podstu-
strach o jeho život. První záchvat měl ly. Naučili jsme se Davídkovi zavádět povat nepřetržitou canisterapii.
Davídek 37 hodin po porodu. Od té sondu a po několika týdnech jsme se Několikrát do roka absolvujeme pro Muzika, dobré jídlo, dětský program, pohoda
doby měl záchvaty několikrát za hodi- konečně mohli vrátit domů. Davídka fyzicky a pro nás psychicky
nu. Místo domů jsme se přesunuli z po- Lékaři se bojí Davídka očkovat, náročné neurorehabilitace, které bo-
rodnice v Podolí do nemocnice v Motole i proto má velmi oslabenou imuni- hužel pojišťovna nehradí.
na novorozeneckou JIP, v šesti týdnech tu. Během dalších třech měsíců jsme Davídek vyžaduje péči 24/7, nemů- Dick O’Brass
nás pak přeložili na neurologické oddě- byli třikrát hospitalizováni kvůli zápa- že zůstat bez dozoru. Často má oto-
lení. Lékaři v Motole dělali různá vyšet- lu plic. čený režim, ve dne spí a v noci se do-
ření, zkoušeli všelijaké kombinace léků, Davídek byl bohužel stále utlume- žaduje pozornosti. Nesedí, neleze, YoYo Band PŠT Band
ale záchvaty neustávaly. Díky vyso- ný a většinu dne prospal. Rozhod- nechodí, občas se přetočí na bříško,
kým dávkám léků byl Davídek utlume- li jsme se pro další krok – přemluvili ale už se neumí přetočit zpátky. Po-
ný a první měsíce života prospal. Nedal jsme lékaře, aby zkusili postupně ně- malu trénuje držení hlavičky, ale zatím a další
se vzbudit ani na jídlo, proto místo koje- které léky vysadit. Z pěti léků nakonec se to daří hlavně během neurorehabi-
ní přišla na řadu sonda. Nakonec to lé- zůstal jen jeden. Záchvaty se nevráti- litací, ve speciálním oblečku pod do-
kaři v Motole vzdali. ly a z Davídka se stal usměvavý chla- hledem fyzioterapeutky.
Proto se snažíme pro Davídka zís-
Diagnóza: Ohtaharův syndrom, en- peček s neuvěřitelnou chutí žít. kat co nejvíce finančních prostředků
CHÝŇSKÝ ZPRAVODAJ CHÝŇSKÝ ZPRAVODAJ CHÝŇSKÝ ZPRAVODAJ nie, výrazně opožděný vývoj. svůj boj o život vyhrává. Jsou mu tři rapie, jeho oblíbené hipoterapie, aku-
Prognóza motolských lékařů se na-
cefalopatie s epilepsií na podkladě
mutace genu SCN2A, těžká hypoto-
na další neurorehabilitace, na ergote-
štěstí nenaplnila. Prozatím Davídek
punkturu, kraniosakrální stimulaci, na
Prognóza: půl roku života, výživa
roky a děláme vše pro to, aby měl ra-
sondou – později PEG, podpora dý-
nákup rehabilitačních pomůcek. Pro-
dost ze života. Momentálně je Daví-
stě na cokoliv, co pojišťovna nehra-
chání a jiné hrůzy.
dek bez sondy (nedošlo ani na PEG),
Propustili nás do domácího léče-
dí, ale Davídka to posouvá pomalými
naučil se jíst lžičkou a pít z láhve. Za-
krůčky dál a dál.
ní, přestože Davídkův stav nebyl dob-
tím musíme vše mixovat, ale chystá-
me se do Školy papání, kde ho budou
Za každý příspěvek vám předem
rý a stále měl záchvaty. My jsme se
učit kousat a pít z hrnečku.
moc DĚKUJEME!
ale rozhodli, že budeme bojovat dál.
Pohoda_FEST_Chyne-PLK-A3_2022_V1.indd 1 26.04.2022 11:23:35